Благотворительные операции на позвоночник

18 июня здесь на сайте, на ria.ru, в эфире радио «Говорит Москва» и в газете «Собеседник» мы рассказали историю 15-летней Лены Круз из Воронежской области («Миссия выполнима», Светлана Иванова). У девочки прогрессирует искривление позвоночника, возникшее на фоне тяжелого заболевания – нейрофиброматоза. Сколиоз достиг уже 4-й, самой тяжелой степени. Лена страдает от болей в спине и груди, голове, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Исправить деформацию позвоночника и предотвратить тяжелые последствия поможет только операция – установка специальной фиксирующей металлоконструкции. Операцию девочке проведут по госквоте, но дорогая металлоконструкция ею не покрывается. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 034 076 руб.) собрана. Татьяна, мама Лены, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Лену Круз спасет операция на позвоночнике

Яркий свет, громкие звуки и сильные запахи вызывают у 15-летней девочки нестерпимую головную боль. Множественные опухоли-нейрофибромы поражают внутренние органы, кожные покровы, разрушают позвоночник. На фоне генетического заболевания – нейрофиброматоза – у Лены прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг уже 4-й степени, объем легких сократился вдвое. Если в ближайшее время не провести операцию, Лене грозит паралич. Девочке из Воронежа готовы помочь в московском Центре патологии позвоночника «Клинический госпиталь на Яузе». Саму операцию оплатили благотворители, но металлоконструкция, которой хирурги зафиксируют позвоночник, стоит больше миллиона рублей – для многодетной семьи сумма неподъемная.

Как помочь

С такой фамилией надо было родиться в Голливуде. Но Лена Круз родилась в Воронеже, где ее фамилия вызывает насмешки одноклассников: «Эй, Круз, твоя миссия невыполнима!»

Лена старается колкостей не замечать. Во всяком случае, не подает вида. Ведь она такая же, как все. Хотя на самом деле – другая.

– Фамилия Лене и Маше – это наша средняя дочка, на год младше, – досталась от папы, он эстонец, – рассказывает мама Татьяна. – Он ушел от нас, когда у Лены начались серьезные проблемы со здоровьем.

Потом Татьяна вышла замуж во второй раз, и теперь в семье уже три дочери: младшей Ксюше исполнилось три года.

Первый тревожный сигнал для Татьяны прозвучал, когда Лене было четыре месяца: у малышки появились на теле странные темно-бежевые пятна. Генетический анализ выявил у девочки нейрофиброматоз – при этой болезни образуются опухоли на коже, в костях и внутренних органах.

– Ждите больших неприятностей в пубертатный период, – предупредил генетик. – Нейрофибромы хоть и доброкачественные опухоли, но со временем могут перерождаться в злокачественные. Чаще всего болезнь проявляется повышенной ломкостью костей, тяжелейшим сколиозом, проблемами с речью.

Лена росла жизнерадостной и активной, мама называла ее «живчик». Вот только внутренние опухоли росли тоже активно. В один год Лена весила, как трехмесячный младенец, а опухоль на ее печени достигла размера в 4 см.

Чтобы страшные прогнозы не сбылись, Татьяна пять раз в неделю водила дочь в бассейн на занятия лечебной гимнастикой для укрепления спины и к логопеду, читала дочке сказки, чтобы она запоминала новые слова. Но Лена стала жаловаться на головные боли. Обследование показало, что виноваты в этом множественные фибромы, которые образовались у девочки под кожей головы.

– В семь лет Лена плохо говорила, но при этом хорошо читала, – рассказывает Татьяна. – Из-за проблем с речью в первый класс она пошла с восьми лет. Перед школой ортопед впервые зафиксировал у дочки начальную степень сколиоза. А потом, как и предупреждал генетик, посыпались переломы.

Лена ни на что не жаловалась и готова была терпеть любую боль, лишь бы никто не считал ее инвалидом. По 20 часов в сутки носила жесткий корсет Шено, который натирал кожу до кровавых мозолей. В нем девочка спала, ходила в школу и даже лазила по деревьям.

– О том, что у дочки перелом крестца, мы узнали случайно, спустя год, – вспоминает Татьяна. – Однажды она упала с дерева и сильно ушибла спину, целую минуту не могла вздохнуть. Рентген показал компрессионный перелом грудного отдела позвоночника и уже сросшийся перелом крестца. Дочка призналась, что год назад упала в летнем лагере с качелей. Врач смотрел на снимок и не верил своим глазам: «Этого не может быть! Нормальный человек не в состоянии терпеть такую боль».

А Лена могла. Страх, что ее не отпустят больше в лагерь, где у нее много подруг, пересилил боль. «Я здорова! – говорила она. – А врачи ошибаются».

В 2017 году буквально за три месяца у Лены на спине вырос горб. А сама девочка перестала расти. Появился перекос плеч, таза, Лена стала прихрамывать. Подъем по лестнице отнимал все силы. Девочка задыхалась и останавливалась на каждой ступеньке отдохнуть. Из-за невыносимой боли в спине пришлось оставить бассейн и художественную школу, где Лена делала успехи и ее хвалили все педагоги.

Год назад в воронежской детской больнице Лене сделали МРТ позвоночника и выявили множественные нейрофибромы в грудном отделе слева – это и привело к сильнейшему искривлению. Объем легких уменьшился, развивается сердечная недостаточность. Но местные врачи были уверены, что помочь девочке ничем нельзя.

– Нейрофиброматоз не боится скальпеля, – сказал Татьяне хирург. – Если вырезать одну фиброму, на ее месте появятся новые, еще большего размера. И почему вы думаете, что спина после операции выпрямится?

Нынешней зимой Татьяна привезла Лену на консультацию в московскую клинику. Столичный доктор предложил не трогать нейрофибромы, а выпрямить позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. Теперь главной проблемой стала оплата операции и металлоконструкции.

В государственных клиниках Татьяне объявили, что квоту придется ждать полтора года, кроме того, полностью всю стоимость она все равно не покроет. Операцию помогли оплатить благотворители, осталось собрать миллион рублей с небольшим, – столько стоит специальная металлоконструкция. Для семья сумма нереальная.

– Мы не можем ждать. Каждый день для моей дочери – пытка, – говорит Татьяна. – Лена не может есть, запирается в комнате и закрывает окна плотными шторами, потому что каждый шорох и лучик света вызывает у нее страшную головную боль и рвоту. А мы ходим по дому на цыпочках.

Откладывать операцию нельзя: из-за неврологических проблем Лену может разбить паралич. И тогда любая миссия для нее станет действительно невыполнимой.

Светлана Иванова,
Воронежская область
Фото из архива семьи

Стоимость металлоконструкции 1 034 076 руб. 31 815 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва». 1 102 261 руб. собрали читатели газеты «Собеседник», ria.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лене Круз, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда

У Арины Шараповой из Сергиева Посада тяжелый нейромышечный левосторонний грудопоясничный сколиоз. Девочка уже перенесла две операции на позвоночнике. Два года назад ей установили раздвижную металлоконструкцию, которая помогла остановить искривление позвоночника. Арина быстро растет, а конструкция «отстает». Пришло время ее раздвинуть, но тут случилась новая беда: титановый стержень, скрепляющий конструкцию, сломался. Сейчас каждое движение причиняет Арине нестерпимую боль. Конструкцию нужно срочно заменить.

Как помочь

На стене в комнате Арины много фотографий. Вот Арина на елке, вот – в садике, а вот – в школе. Осенью девочка пойдет в пятый класс. Опять начнутся занятия в хоре. У Арины красивый голос и длинная – ниже пояса – коса цвета спелой пшеницы.

Семья живет в Сергиевом Посаде в небольшом частном доме, где из удобств лишь холодная вода и туалет. Во дворе родители оборудовали для детей – их у Шараповых трое – настоящую детскую площадку с песочницей, горкой и баскетбольным кольцом. В доме дружно живут три кошки и две собаки. Аринин любимец – кот по кличке Пуша. Он спит у своей хозяйки в ногах.

– Мне нельзя ни бегать, ни прыгать, – рассказывает Арина. – Немножко поиграю с подружками и устаю. На велосипеде тоже нельзя. Я не такая, как все…

Когда Арине было семь месяцев, родители заметили у малышки на спине небольшой бугорок слева.

– Сначала показалось, что она не так повернулась. Просто страшно было подумать о чем-то плохом, – вспоминает Мария, мама девочки. – Но мы все-таки отвезли ее к хирургу в детскую поликлинику. Доктор рекомендовал делать массаж и заверил нас, что после года все пройдет – перерастет. Арину даже на рентген не направили.

Когда девочке исполнился год, а бугорок никуда не делся, родители показали ее частному ортопеду, который вначале предположил, что у ребенка реберный нарост, и направил на дополнительное обследование. Тогда у Арины выявили сколиоз 2-й степени и рекомендовали обратиться в Московскую областную детскую клиническую травматолого-ортопедическую больницу. Там у девочки заподозрили патологию развития тазобедренных суставов, но этот диагноз не подтвердился.

– Мы обратились в другую клинику, где у Арины выявили грудопоясничный сколиоз 3-й степени. Реабилитолог назначил ЛФК, массаж, физиотерапию, но главное – полужесткий корсет, который надо было носить постоянно. На ночь корсет приходилось снимать – Арина не могла в нем спать. Он натирал спину до крови, – рассказывает Мария.

Они выполняли все предписания врачей, каждый год меняли корсет, но улучшений не наблюдалось: спина не выравнивалась, вырос горб слева, начались проблемы с дыханием.

В пятилетнем возрасте очередное обследование показало, что сколиоз прогрессирует, а угол искривления составляет уже 86 градусов. Стало ясно, что никакие консервативные методы лечения не помогут, нужна сложная операция на позвоночнике. Родителям рекомендовали обратиться в ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва), где успешно проводят подобные операции детям. Арину прооперировали: установили на позвоночник раздвижную – «растущую» – металлоконструкцию. Когда скелет ребенка полностью сформируется, конструкцию заменят на постоянную. Оплатить операцию помогли благотворители.

– Арина перенесла операцию очень тяжело, – вспоминает Мария. – У нее мучительно болела спина, дочка ослабела, едва двигалась, даже ела через силу. А примерно через месяц Арина пожаловалась: «Мама, у меня что-то не то со спиной». Смотрю, а там словно штырь торчит через кожу…

Рентген показал, что раскрутились верхние и нижние болты металлоконструкции. Арине сделали вторую операцию – конструкцию перемонтировали. Уже на следующий день девочка сама села в кровати, потом прошла по коридору и отказалась от обезболивания: «Я потерплю, мама!» Врачи удивлялись, как стойко она переносит боль.

После операции спина выпрямилась, ушел горб, уменьшился перекос плеч, девочке стало легче дышать. Арину регулярно возили на консультацию в клинику, ее состояние оставалось стабильным.

Но в конце 2018 года вернулись боли в спине и в шее. Девочка жаловалась на головокружение, у нее сводило ноги, начались проблемы с дыханием. Арина с трудом сидела на уроках в школе.

На очередной консультации хирург сказал, что деформация позвоночника прогрессирует. Девочка быстро растет, и металлоконструкцию необходимо срочно раздвинуть. Если упустить время, могут возникнуть тяжелые неврологические нарушения – вплоть до паралича.

Но на днях случилась новая напасть. Арина внезапно почувствовала резкую боль в спине, не могла даже пошевелиться. Рентген показал, что сломался титановый стержень, металлоконструкцию надо заменить, причем незамедлительно.

Но операция и металлоконструкция, которая требуется Арине, очень дорогие. Ни ОМС, ни госквоты не могут покрыть необходимые расходы. Собрать такую сумму многодетная семья не в силах. Без нашей помощи Шараповым не справиться.

Елена Светлова,
Московская область
Фото Сергея Величкина